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圣元關注苯丙酮尿癥患兒群體 愛心援助活動進行中

字號:TT2014-05-27 13:18:37  出處:網友投稿    
導讀: 苯丙酮尿癥是目前在嬰兒中較為特殊的一種疾病,在黑龍江香坊區的一個普通家庭中,這個21個月大的男孩豆豆,就是其中之一!PKU能夠早場生長發育的遲緩,所以在寶寶出生后選......

 苯丙酮尿癥是目前在嬰兒中較為特殊的一種疾病,在黑龍江香坊區的一個普通家庭中,這個21個月大的男孩豆豆,就是其中之一!PKU能夠早場生長發育的遲緩,所以在寶寶出生后選擇奶粉要尤為注意,要選擇獨特的氨基酸代謝障礙嬰兒配方的奶粉!這也為很多家庭帶來不小的負擔,圣元奶粉此次愛心活動將走進龍江,把健康傳遞給PKU患兒!

豆豆的媽媽是在豆豆出生20天的時候得知這個不幸的消息的, 醫生告知豆豆家人,PKU是一種先天遺傳代謝病,孩子體內由于缺乏一種特殊的酶,不能正常代謝蛋白質食物中的苯丙氨酸,因此只能吃特殊配方粉和特質米面,否則輕則會阻礙孩子機體、智力的發育,重則造成身體機能和智力的嚴重損傷。此外,患兒還需每月進行抽血等檢查,以幫助盡早治療。

圣元PKU救援項目,深入城市邊緣家庭。                

隨搜圣元乳品企業和搜狐聯合舉辦的“呵護希望的翅膀”PKU患兒關愛活動的展開,筆者得以跟隨圣元派出的志愿者來到了這個不幸的家庭,近距離了解PKU患兒豆豆的故事。據豆豆的媽媽介紹,夫妻二人都是從農村來哈爾濱打工的,一個月的收入只有23千塊,除去房租和日常花銷所剩無幾,是典型的城市邊緣家庭。原本生活還能在節省中渡過,然而自從豆豆被確診PKU后,每個月買特配粉、特質米面的巨大花銷就讓二人喘不過氣,生活更是雪上加霜。

所幸的是從去年開始,他們的故事就引起了圣元公司的注意,圣元更是在“呵護希望的翅膀”PKU患兒關愛項目中向他們伸出了援手,并免費為豆豆提供了一整年的圣元特殊配方粉。一年來,由于得到了免費的特配粉救助,加上夫婦二人的精心照顧,豆豆的智力發育情況與同齡正常孩子無異,正處于咿呀學語和蹣跚走路的階段,非常活潑、好動,各項指標都控制得不錯,這總算讓一直神經緊繃的夫婦二人松了一口氣。

為改善PKU患兒現狀,圣元多年來積極努力。

同筆者隨行的圣元工作人員表示,現在全國已篩查出約12萬苯丙酮尿癥兒童,而且每年還在遞增,PKU患兒最要緊的就是及時得到治療和飲食控制,這樣患兒就能和正常孩子一樣學習生活。據了解,除了這次和搜狐聯合舉辦的“呵護希望的翅膀”PKU關愛活動,圣元公司早于2012年就在全國范圍內啟動了PKU大型救援項目,救助范圍遍布全國5個省市的偏遠地區,無數患兒在公益活動中得到了圣元免費提供的PKU特殊配方粉。而圣元愛心志愿隊更是不辭辛勞四處奔波,積極尋找著需要幫助者的身影,奔赴在愛心的第一線,為患兒送去特配粉,帶去專業的喂養指導,將圣元的愛心傳遞到了每一個角落。

然而就像圣元工作人員所說的,除了政府及相關機構的救助,對于PKU患兒及其家庭來說,還有一段很長路要走。在現行PKU醫療保障制度尚未建立的情況下,很多偏遠地區的患兒還未能及時被查出病癥,耽擱了治療時機。我們也呼吁社會能給予PKU患兒更多關注,有更多良心企業參與到其中,為這些社會邊緣家庭帶去一絲溫暖……

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